「龐貝氏症」酵素替代療法是否特殊醫療程序？

一對患上「龐貝氏症」的兄弟在去年底獲醫管局批准，每年約500萬元資助二人，以酵素替代療法，防止器官繼續衰退。同樣地，有另一位病人亦在兩年前，獲當局批准每年約400萬元，以資助他進行同類治療，防止健康繼續惡化。雖然香港的公共醫療系統，現在還可以負擔這般昂貴的醫療程序，但如果病例增加，始終會有吃不消一天。如果對於昂貴的醫療程序附加一些限制，便可以造成無錢不能醫病的情況。這似乎並不是十分合理。

但是詳細思考一下，便發現醫病始終是不可不設限制的。在現今的香港，缺乏數千元而不能治病，是一點也不合理；但如果欠缺的醫療費用是數百萬又如何?如果要數十億元才能治病，政府是絕對有責任基於公平分配資源理由，而拒絕資助如此昂貴的醫療程序。其實沈重的代價是可以影響醫療程序是否合理，而金錢代價只是總代價的一部份。病人和家屬在醫病時可能要承受的痛苦，精神上和靈性上的打擊，也要納入考慮範圍內。另一方面，醫療程序的效益亦需要受到評估，才能作出一個全面的決定。良好效益和合理的付出，令病人有倫理責任去接受醫療程序。但如果醫療成效為疑並需要付出沈重代價，病人是絕對無任何責任去接受這些醫療程序。前者便是「普通」或「相稱」的醫療程序，後者便是「特殊」或「不相稱」的醫療程序。其實「普通」和「特殊」的醫療程序是很容易被人誤會的。倫理上＜ordinary＞一字並不作「普通」解，而作「應該」或「常規」解；因此醫療程序應分為「常規」和「非常規」兩類。


究竟「龐貝氏症」酵素替代療法是否「特殊」或「不相稱」的醫療程序？以療法昂貴的價錢，它是可以列為「特殊」醫療程序；況且醫療成效並不是一定理想。基於上述理由，「龐貝氏症」酵素替代療法便是一種「非常規」的醫療程序 (extra-ordinary means)。


歐陽嘉傑醫生 (教區生命倫理小組主席)