2011年1月28日 星期五

「龐貝氏症」酵素替代療法是否特殊醫療程序?

一對患上「龐貝氏症」的兄弟在去年底獲醫管局批准,每年約500萬元資助二人,以酵素替代療法,防止器官繼續衰退。同樣地,有另一位病人亦在兩年前,獲當局批准每年約400萬元,以資助他進行同類治療,防止健康繼續惡化。雖然香港的公共醫療系統,現在還可以負擔這般昂貴的醫療程序,但如果病例增加,始終會有吃不消一天。如果對於昂貴的醫療程序附加一些限制,便可以造成無錢不能醫病的情況。這似乎並不是十分合理。

但是詳細思考一下,便發現醫病始終是不可不設限制的。在現今的香港,缺乏數千元而不能治病,是一點也不合理;但如果欠缺的醫療費用是數百萬又如何?如果要數十億元才能治病,政府是絕對有責任基於公平分配資源理由,而拒絕資助如此昂貴的醫療程序。其實沈重的代價是可以影響醫療程序是否合理,而金錢代價只是總代價的一部份。病人和家屬在醫病時可能要承受的痛苦,精神上和靈性上的打擊,也要納入考慮範圍內。另一方面,醫療程序的效益亦需要受到評估,才能作出一個全面的決定。良好效益和合理的付出,令病人有倫理責任去接受醫療程序。但如果醫療成效為疑並需要付出沈重代價,病人是絕對無任何責任去接受這些醫療程序。前者便是「普通」或「相稱」的醫療程序,後者便是「特殊」或「不相稱」的醫療程序。其實「普通」和「特殊」的醫療程序是很容易被人誤會的。倫理上<ordinary>一字並不作「普通」解,而作「應該」或「常規」解;因此醫療程序應分為「常規」和「非常規」兩類。


究竟「龐貝氏症」酵素替代療法是否「特殊」或「不相稱」的醫療程序?以療法昂貴的價錢,它是可以列為「特殊」醫療程序;況且醫療成效並不是一定理想。基於上述理由,「龐貝氏症」酵素替代療法便是一種「非常規」的醫療程序 (extra-ordinary means)


歐陽嘉傑醫生 (教區生命倫理小組主席)

1 則留言:

  1. 您好,以下是行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口網站gene.bhp.doh.gov.tw,上面除了龐貝氏症外,也有許多很有幫助的資料,供您參考並分享給大家

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